组织简称:一米三的视界家庭俱乐部
组织类型:疾病组织
组织英文名:软骨发育不全 ( Achondroplasia )
成立时间:全国
服务病种:患者交流,咨询服务,日常关怀
服务范围:
服务内容:
组织介绍:
“一米三的视界” 由软骨发育不全症患者家属沈继良先生,于2012年3月在腾讯QQ创立。本着团结一致,同抗疾病的目标,为国内软骨发育不全患者提供一个沟通平台。目前群成员已达三百余人,已成为国内最大的软骨发育不全症患者服务群体。软骨发育不全症属于罕见病的一种,会导致患者身材矮小,身体比例失衡。如未经治疗,一般男性身高不会超过一米三、女性不会超过一米二。诸如上厕所、开车等常人可以做到的小事,对于一个患者来说却是极其困难的。不仅如此,我们还在社会中受到很多嘲笑、歧视。
其他信息
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微信公众号:http://www.130cm.org/
组织微博:2023-06-04
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