组织简称：中国佩梅病关爱中心
组织类型：疾病组织
组织英文名：2023-08-24
成立时间：佩梅病（PMD） ( Pelizaeus-Merzbacher disease )
服务病种：全国
服务范围：
服务内容：
组织介绍:
2020年8月8日，中国佩梅病关爱中心成立，成员为患者、患者家属和医生。在王静敏大夫及其团队的大力协助下，中国佩梅病关爱中心将会健康快速的成长起来。愿景：愿每一个佩梅病儿童及家庭都能拥有一个健康、快乐、完整的人生。使命：团结佩梅病群体，服务佩梅病患儿，减轻佩梅病家庭的经济负担和精神负担，推动佩梅病疾病研究和预防，为早日实现治愈佩梅病而不懈努力。工作目标：加强公众对佩梅病的认识，帮助佩梅病患儿及家庭融入社会生活，帮助佩梅病患儿享受康复治疗，减轻病患家庭的心理负担，建立佩梅病患者的数据库，支援佩梅病研究，推动政府政策出台落实。关爱中心的标志：寓意：1. 孩子们手拉手在大地上奔跑，2. 梅花形状呼应佩梅病，3. 梅花象征着我们要有梅花精神，高洁、坚强、谦虚，坚韧不拔，不屈不挠，自强不息。
其他信息
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微信公众号：2023-08-24
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