组织简称：中国黏多糖贮积症Ⅰ型患者联盟
组织类型：疾病组织
组织英文名：2023-08-24
成立时间：黏多糖贮积症 ( Mucopolysaccharidosis )
服务病种：全国
服务范围：
服务内容：
组织介绍:
推送国内外有关粘多糖贮积症I型的相关信息，展现中国MPS I 患者风采。使患者家庭紧密团结，推动医务人员对粘多糖贮积症I型诊疗药物的研发，呼吁国家相关部门与社会对患者群体的关注。携手努力，砥砺前行。联盟简介： 1、 联盟名称： 中国黏多糖贮积症Ⅰ型患者联盟（名称暂定） 2、 成立时间： 2018 年 9 月 15 日 3、 联盟理念：参与、互助、奉献、奋进 4、 联盟使命：黏多糖贮积症Ⅰ型不被忽视，特效药进国门 5、 联盟愿景：众人参与，人人努力，通过一同行动，实现黏多糖贮积症Ⅰ型的多学科医疗模式；特 效药物进国门；黏多糖贮积症Ⅰ型患者医疗有保障，有药用得起，轻松快乐的成长。 6、 联盟性质： 本联盟是由患者自愿发起的以倡导呼吁推进黏多糖贮积症Ⅰ型医学药物医疗保障为主的非盈利 性社会组织。 7、 联盟宗旨： 本联盟坚决遵守宪法、法律、法规和国家政策，遵守社会道德风尚，维护社会的和谐稳定与发展。通 过组织社群活动，传递阳光、乐观生活；倡导“参与、互助、奉献、奋进”的社群精神；不为名利， 以人为本，关注和助力患者群体，共建阳光奋进的和谐患者社群。
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