组织简称：亮点连接罕见病关爱之家
组织类型：疾病组织
组织英文名：2023-07-06
成立时间：X-连锁肾上腺脑白质营养不良 ( X-linked Adrenoleukodystrophy )
服务病种：全国
服务范围：咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传,政策倡导
服务内容：
组织介绍:
亮点连接罕见病关爱之家，是由脑白质营养不良患者和家属发起的病友公益组织。我们将致力于患者服务、医患科普、医疗推动和政策倡导，力求提升每一个患者的生存质量。希望连接亮点，点亮希望，最终让这一类不治之症可防可治。使命：提升每一个脑白质营养不良患者的生存质量愿景：让脑白质营养不良罕见病可防可治口号：连接亮点，点亮希望！【联系我们】微信：18019235523【病友服务】亮点连接会第一时间帮助病友了解疾病、建立正确面对疾病的信心。并提供以下病友服务：①基因报告解读（家族风险推演、再次生育风险规避建议）②医疗服务的对接③健康生活指导④干细胞移植后的康复指导⑤视频直播答疑
其他信息
电子邮箱：
微信公众号：https://ldconnect.cn/
组织微博：QQ群号: 1083974134
抖音号：2023-06-04
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