组织简称：你并不孤单FSHD患者关爱组织
组织类型：疾病组织
组织英文名：2023-07-06
成立时间：面肩肱型肌营养不良症 ( Facioscapulohumeral muscular dystrophy )
服务病种：全国
服务范围：信息服务,日常关怀,公众宣传,国际交流
服务内容：
组织介绍:
你并不孤单FSHD患者关爱组织（FSHD-China Patient Advocacy and Support Organization），由FSHD患者、FSHD患者家庭、FSHD医生专家组成，于2017年组建成立。FSHD-China致力于服务患者，科普FSHD疾病知识，开展疾病宣传活动，提高社会对于FSHD的疾病意识，定期举办中国FSHD医学研讨会和病友交流会，推进医学研究进程和促进国际交流与合作。
愿景：作为FSHD领域的沟通的枢纽，将FSHD利益相关方连接到一起，组建中国FSHD领域专业体系。
使命：加速治疗FSHD疾病医学研究，早日让FSHD患者用上安全、有效、可支付的治疗药物。
目标：推动医学研究进程，提高中国各领域对FSHD疾病意识，推动中国罕见病相关政策出台。
口号：关注罕见病，支持FSHD小飞侠！
我们的工作：
1.疾病相关信息及时分享：FSHD医学研究进展、罕见病领域信息动态。
2.为FSHD患者群体建立沟通平台：交流群、患者心理支持，定期筹办线上交流会议、线下病友交流会。
3.宣传教育：6月20日世界FSHD关爱日宣传活动、FSHD疾病知识宣传活动、患者对于FSHD疾病认识。
4.患者服务：基因检测、产前检测、生活建议等经验指导。
5.FSHD-China作为世界FSHD患者倡导联盟成员组织，参与国际FSHD宣传活动，定期参加线上和线下交流高峰会议。
联系我们：
微信公众号：ChinaFSHD
官方网站：www.fshd-china.org
新浪微博：@你并不孤单FSHD患者关爱组织
联系邮箱：fshd_china@163.com
官方抖音：ChinaFSHD
Twitter：FSHD-China
配图：
每年6月20日为世界FSHD关爱日
开展橙子微笑挑战活动，关注罕见病，支持小飞侠！
中国首届FSHD病友会暨医学研讨会，北京
中国FSHD专家协作组
首届FSHD国际患者倡导组织峰会，法国马赛
其他信息
电子邮箱：
微信公众号：http://www.fshd-china.org/
组织微博：宁：13206865756
邮箱 ningbaisheng001@163.com
微博 @你并不孤单FSHD
微信公众号 ChinaFSHD
抖音号：2023-06-04
其他平台：
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