罕见病【组织】冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心

罕见病【组织】冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心

组织简称:冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心
组织类型:疾病组织
组织英文名:进行性肌营养不良 ( Progressive Muscular Dystrophy )
成立时间:全国
服务病种:患者交流,咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传
服务范围:
服务内容:
组织介绍:
我们是由进行性肌营养不良症患者及患者家长自发组成的社会组织。2016年4月,正式向深圳市民政局提交成立申请, 我们面向进行性肌营养不良症患者,开展针对进行性肌营养不良症患儿及家庭的关爱活动,致力于为医药及医疗企业搭建与患者沟通的平台,促进医疗医药科研工作,争取早日攻克此疾病。
我们的宗旨 
致力于提高患者及患者家庭对疾病的认识。致力于给其它患者提供心理辅导。致力于给更加困难患者家庭予协。致力于为医药及医疗企业搭建与患者沟通的平台。

其他信息
电子邮箱:
微信公众号:www.mdbaby.org
组织微博:电话:15889608182 Email:info@mdbaby.org / Jones_chen@mdbaby.org QQ:14948516(通讯员)
抖音号:2023-06-04
其他平台:
信息来源:
更新时间:

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