组织简称：北京大爱天使苯丙酮罕见病关爱中心
组织类型：疾病组织
组织英文名：2013-02-08
成立时间：民非
服务病种：北京大爱天使苯丙酮罕见病关爱中心
服务范围：52110000062847194R
服务内容：苯丙酮尿症 ( Phenylketonuria )
组织介绍:
北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心由赵宁女士于2008年10月1日在北京发起成立,于2013年2月在北京市民政局注册成为NGO组织。机构致力于宣传PKU知识；推进社会对PKU的正确认知；资助贫困家庭的PKU儿童；帮助PKU患者进行心理咨询与康复；联系社会爱心人士促进PKU公益活动的开展；力争降低PKU儿童发生智障致残的几率；呼吁罕见病立法和PKU救助政策的完善；加强国际PKU组织的交流。目前在机构登记的PKU家庭已达45000余家，遍布全国各个省、自治区、直辖市。愿 景：改变PKU孩子的饮食禁锢，创建有完善保障、受尊重的社会环境。使 命：用我们的行动改善PKU孩子的生产环境。口 号：为了万分之一的爱而行动。Logo含义：机构就像妈妈呵护婴儿一样疼爱着每一个PKU孩子，无论你在哪里，机构都是支撑和保护你的坚实臂膀，渐变的海蓝色代表着大海一样的胸怀。救助云南患者疫情期间捐助湖北患者
其他信息
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微信公众号：北京市丰台区科学城海鹰路8号院1号楼512室 (总部基地内)
组织微博：2023-06-04
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