组织简称：北京市东城区袖珍人之家
组织类型：疾病组织
组织英文名：2023-07-07
成立时间：垂体柄阻断综合征
服务病种：全国
服务范围：患者交流,咨询服务,信息服务,医疗救助,生活援助,日常关怀,就业支持,公众宣传,医学研究,政策倡导
服务内容：
组织介绍:
袖珍人之家于2013年6月在北京市东城区民政局注册成立，本机构是由生长激素缺乏症患者自发成立，是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为生长激素缺乏症（GHD）、垂体柄中断综合症（PSIS）等其他矮小症群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于矮小症群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于生长激素缺乏症等矮小症弱势群体的社会保障相关政策出台。愿景：建立生长激素缺乏症等矮小疾病群体获得尊重、平等的社会环境。使命：动员社会力量，关注袖珍人群体，全面提高袖珍人群体生活质量。目标：1、开展生长激素缺乏症（GHD）、垂体柄中断综合症（PSIS）等矮小疾病知识宣传教育2、开展生长激素缺乏症（GHD）、垂体柄中断综合症（PSIS）群体及家庭的救助工作3、倡导社会对矮小疾病群体的关爱4、推动患者医疗、教育、就业的可及性5、建立矮小的疾病患者和家属的交流、互助网络6、为患者及其家庭提供法律援助7、开展矮小疾病及人群的调查和研究8、推动政府在矮小疾病领域的政策出台我们改变的不只是身高！
其他信息
电子邮箱：
微信公众号：http://www.xiuzhenren.org
组织微博：xiuzhenren@foxmail.com
抖音号：2023-06-04
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