组织简称：北京康心马凡综合征关爱中心
组织类型：疾病组织
组织英文名：2023-07-06
成立时间：马凡综合征 ( Marfan Syndrome )
服务病种：全国
服务范围：患者交流,咨询服务,信息服务,医疗救助,生活援助,日常关怀,公众宣传,政策倡导,国际交流
服务内容：
组织介绍:
康心马凡综合征关爱中心成立于2015年3月，由马凡综合征、大血管病等患者发起。本组织是一个从事公益性、非盈利性的社会民间组织，致力于为马凡综合征开展救助关怀、社会融入等工作，促进社会和公众对马凡综合征的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、防控、就业、救助、关怀等方面的平等权益，推动有利于马凡综合征群体的社会的保障的相关政策出台。1、宗旨：“救助马凡，造福子孙，团结友爱，互助互利”。2、口号：手拉手，不孤独。3、核心价值观：致力于马凡综合征健康事业的发展，立足国内，服务患者，关爱世界，联系国际，全球马凡手拉手，一个朋友不掉队，大爱无疆。
其他信息
电子邮箱：
微信公众号：http://marfan.org.cn/
组织微博：搜索“北京康心马凡综合征关爱中心”
抖音号：讨论群（QQ）: 212444574
工作群：QQ群426785961
电话： 010-64456326
Email：kangxin@marfan.org.cn
其他平台：2023-06-04
信息来源：
更新时间：
