组织简称：北京杨硕罕见病患友关爱中心
组织类型：疾病组织
组织英文名：2014-12-25
成立时间：民非
服务病种：北京杨硕罕见病患友关爱中心
服务范围：52110000327193609W
服务内容：进行性肌营养不良 ( Progressive Muscular Dystrophy )
组织介绍:
“北京杨硕罕见病患友关爱中心”是由肢带型进行性肌营养不良（LGMD2E）患者杨硕发起，并由杨硕、蓝天两人个人出资注册，其宗旨就是为不幸患罕见病的病友提供我们及时的信息咨询、就医诊治、康复培训等专业指导服务，同时呼吁全社会对罕见病及患友的关注和支持。
“北京杨硕罕见病患友关爱中心”业务范围与方向：
1关怀患友：患友交流，心理疏导，疾病教育，就医辅导，信息分享 ，引导患友理性就医。
2社会宣传：普及罕见病知识，加强社会、公众理解与支持，营造平等生存环境。
3联系合作：加强医疗单位、治疗产品与国际的交流，快速提升服务水平，信息传播。
4推动和提升罕见病研究水平，建立有效信息交流途径。
5协助卫生部门，促进更多医生关注遗传性先天缺陷罕见病，建立医患有效沟通渠道。
6为困难患友提供和寻找费用减免，争取社会捐助。
7患友追踪： 建立患友档案。
其他信息
电子邮箱：
微信公众号：http://rdp.org.cn
组织微博：http://rdp.org.cn/ 电话：+ 86 10-5642 9208 Email：information@rdp.org.cn
抖音号：2023-06-04
其他平台：
信息来源：
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