组织简称：北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
组织类型：疾病组织
组织英文名：2013-02-08
成立时间：民非
服务病种：北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
服务范围：52110000062847215A
服务内容：全身型重症肌无力 ( Generalized Myasthenia Gravis )
组织介绍:
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心由重症肌无力患者发起成立，2013年2月在北京市民政局注册，是中国第一家也是目前唯一为重症肌无力群体服务的公益组织，等级评估5A。
机构致力于以创新模式为重症肌无力患者群体问题提供解决路径，主要开展了咨询陪伴、康复教育、救助帮扶、社会融合、社各赋能、领域推动等六大类服务与项目，已直接服务患者13000+人，曾获多项基金会、领域表彰。
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）于2013年由重症肌无力患者创办的非营利性服务机构，2021年获评北京市5A级社会组织。开展了咨询陪伴、康复教育、医患交流、救助帮扶、融合就业、社群赋能、领域推动等版块的服务和项目工作，愿每位病友与疾病和平相处!愿景：每位病友与疾病和平相处使命：推动社会对重症肌无力的认知，促进患者群体与社会的进步，改善患者就医和生存条件，促进医患交流与医学研究，帮助患者回归正常的社会生活。工作目标：疾病治疗普通化，病友康复常态化。生活工作正常化，普及防治大众化。口号：爱的力量，改变你我！北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）于2013年由重症肌无力患者创办的非营利性服务机构（公益类社会组织），2021年获评北京市5A级社会组织。开展了咨询陪伴、康复教育、医患交流、救助帮扶、融合就业、社群赋能、领域推动等版块多项服务和项目工作。机构有理事会成员7名，由患者代表、法律人士、传媒、公益等领域人士组成。工作团队专兼职12人，50%为重症肌无力患者，30%为慢病、残障伙伴。持中级社证3人，医务社工证1人，心理咨询师证2人，会计师证2人，80%以上本科学历，有教育/IT/媒体/设计/财务/管理等跨领域工作经历。机构创新了中国重症肌无力患者的公益服务，先后开展“中国615重症肌无力关爱日”倡导；举办五届中国重症肌无力大会；建立中国重症肌无力患者注册系统，多次发布中国重症肌无力患者各类调研报告，包括中美视角患者生存情况比对报告，制作了中国首部重症肌无力科普动画片、拍摄了5部重症肌无力患者生存纪录片，动员媒体关注报道重症肌无力相关问题200余次。机构积极开展各类患者服务活动，推动爱力康复营、爱力康复包、爱力加油站、爱力暖心、爱力彩虹药品援助、爱力云鹿学院、帮无力女性有力生活等项目开展，累计服务患者/家属13000余名，用爱和温暖带患者走出疾病的黑暗隧道，重建生活的希望。2022年，创新重症肌无力患者关怀员项目，倡导患者将疾病转化为人生契机，用生命影响生命，实现自我价值。机构现为中国罕见病联盟会员单位、北京首都慈善促进会会员单位、北京市残联会员单位、中残联康复协会罕见病专委员委员单位、中国社会福利基金会罕见病联盟委员单位、中国扶贫基金会公益同行伙伴、中国妇女发展基金会超仁妈妈项目伙伴，历年获资助方、合作方各类表彰20余次，如:壹基金海洋天堂计划优秀执行机构•财务管理奖;“安平中国”北大公益传播奖；4次获得公益节表彰；2次入选ABC美好公益组织，2021年获首届罕见病领域金蜗牛奖“社群贡献奖”及“中共北京市健康领域社会服务机构第二联合委员会”先进党组织表彰；创始人清昭获北京市残联社会组织联合党委抗疫先进个人；2021年度凤凰网行动者联盟十大公益人物等荣誉。期待与各方合作，共同帮助重症肌无力患者早日与疾病和平相处。您可以通过以下方式关注和联系我们：微信公众号：爱力重症肌无力关爱中心微博：@爱力重症肌无力关爱中心邮箱：al@ailimg.com患者服务：爱力-小和13355456615（微信）资源合作：王丽萍 17753580015（手机同微信） 2015年9月，爱力中心4名重症肌无力社群伙伴完成5天梅里雪山绕山徒步90公里的壮举,倡导社会了解重症肌无力可康复可治疗，将治疗药物丙球的急救使用纳入医保。
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