罕见病【组织】北京爱稀客罕见病关爱中心

组织简称：北京爱稀客罕见病关爱中心
组织类型：疾病组织
组织英文名：2013-11-08
成立时间：民非
服务病种：北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心
服务范围：52110000082888401J
服务内容：特发性肺动脉高压 ( Idiopathic Pulmonary Arterial Hypertension )
组织介绍:
北京爱稀客肺动脉高压关爱中心是一个为肺动脉高压患者等隐性障碍人士提供支持和帮助的公益性组织。由全国的肺动脉高压患者、家属及爱心人士组建于2009年7月，初期主要通过“中国肺动脉高压联盟”博客和“肺动脉高压之声”论坛开展工作。2011年7月，正式更名为“爱稀客文化中心”并在北京注册。中心通过开展文化艺术活动交流、纪录片制作、医疗信息咨询服务等项目，倡导社会对肺动脉高压等隐性障碍人群的理解和关怀，为其提供人文关爱及医疗救助服务，维护其在医疗、教育、就业、出行等方面的平等权益，促进相关社会保障制度的完善。

我们是谁？

北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心（简称“爱稀客”）是中国唯一在民政部门登记注册、为肺动脉高压患者提供支持和帮助的民间公益组织。

2011年，我们以“爱稀客文化中心”的名义，在全国开展肺动脉高压的医疗咨询、心理疏导、专业研究、慈善援助等工作。

2013年，我们在北京市民政局正式注册，以倡导社会对肺动脉高压等隐性障碍社群的理解和关爱，维护其在医疗、教育、就业、出行等方面的平等权益，推动相关社会保障制度建设为己任。

爱稀客成立7年来，已为患者提供了上万次救助与支持。目前，爱稀客在北京和广州都有工作人员和办公场所，在全国共有8000余名患者会员和200多名专业医护顾问。中日友好医院院长、中华医学会呼吸病学分会主任委员王辰院士和中国医学科学院阜外医院心内科程显声教授是爱稀客医疗顾问委员会的发起人。

我们的愿景

中国肺动脉高压、肺移植、肺栓塞患者享有无歧视、无障碍的生活。

我们的使命

提高肺动脉高压患者的生存质量，推动相关社会保障制度建设。

我们的工作目标

·为肺动脉高压等患者提供医疗咨询、心理疏导和慈善援助，帮助部分患者改善医疗困境；

·提高肺动脉高压等罕见疾病的医疗诊断水平，避免患者被误诊、漏诊；