组织简称：北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心
组织类型：疾病组织
组织英文名：2023-07-06
成立时间：进行性肌营养不良 ( Progressive Muscular Dystrophy )
服务病种：全国
服务范围：患者交流,咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传
服务内容：
组织介绍:
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心（简称：至爱DMD关爱中心），前身为2012年5月成立的中国社会福利基金会“MD关爱项目”，2016年9月，DMD/BMD患者家属在北京民政局注册成立专注于进行性肌营养不良（DMD/BMD）的民办非盈利组织。中心致力于为全国的DMD/BMD患者提供全生命周期的支持与帮助，联合有关单位为患者提供康复、社交、心理服务及情绪支持；加强疾病宣传，避免误诊误治；提供有关疾病研究、诊疗的最新信息；积极创造对患者有利的社会环境，为患者提供更多的医疗、教育、就业机会；汇聚患者力量，建设患者自助管理交流平台，促进患者及家属之间的互助互勉精神；搭建多方参与平台，共同推动中国DMD/BMD多学科诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。愿景：战胜杜氏，人们不再惧怕DMD使命：提高DMD/BMD患者和家庭的生活质量，延长患者生命口号：爱不会停止脚步价值观：尊重每一种生命形式，体现生命价值
其他信息
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微信公众号：2023-06-04
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