组织简称：北京血友之家罕见病关爱中心
组织类型：疾病组织
组织英文名：2012-02-01
成立时间：民非
服务病种：北京血友之家罕见病关爱中心
服务范围：52110000589076744A
服务内容：血友病 ( Hemophilia )
组织介绍:
北京血友之家罕见病关爱中心成立于2012年2月，在2016年社会组织评级活动5A级,2017年获得慈善组织资质，2018年度获得公益性捐赠税前扣除资格。中心的宗旨是为提高全国血友病及罕见病病人的生活质量而努力！主要工作是开展罕见病及血友病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动；开展罕见病及血友病知识宣传教育等活动；组织医学专家、学者、病人等开展罕见病及血友病咨询服务。我们的定位：以解决罕见病及血友病群体的实际困难为运作核心，帮助患者更好的生命、生存、生活而努力奋斗，为国家分忧。我们的目标：为罕见病及血友病群体提供除医疗救助以外在教育、技能培训和生活等多方面的全面帮扶。中心自成立以来，坚持不忘初心，继续前进。时刻把患者需要记在心中。多年来，在北京市民政局领导的关心和正确指导下，开展救助项目和个体救助覆盖了全国的30个省市地区，8000余名患者获得资金、药品救助。为罕见病及血友病患者多次提交罕见病及血友病相关医保政策提案，在医保政策倡导方面的工作得到政府部门认同。迄今为止，血友病已经是罕见病中唯一一种有覆盖全国的医保政策、从根本上解决了中国的血友病患者的看不起病的问题。血友之家也被卫生部誉为中国血友病患者的晴雨表。血友之家成为患者与政府各界的纽带与桥梁。多年来通过开展具有针对性的患者救助项目，对贫困的血友病患者进行多方位的救助，帮助他们走出困境，挽救他们的生命和家庭。在全国各地组织召开各种形式的血友病患教会或大型公益宣教活动1500余场次，直接影响或间接影响15万余人，达到了很好的传播效果。以患者教育工作为主，多形式的对血友病患者、患者家属等进行包括患者心理干预等活动，宣传血友病、推进血友病患者治疗方法、血友病并发症的其他疾病的治疗方法等等，邀请到相关专业的专家向病友们讲课，减小血友病患者因病产生的巨大心理压力。在多方面、多层次给患者带来最新的信息和知识。经过不懈的努力，血友之家帮助500余由于血友病导致的残疾人成功就业上岗，倡导血友病成人患者自强自立、克服自身病痛，分担家庭庞大的医疗支出压力，倡导正能量的传播。疫情期间，血友之家不忘初心，砥砺前行，四处筹措善款向奋斗在武汉的医务工作者、援鄂医务工作者捐赠医用口罩、帮患者解决在疫情期间买不到药等具体困难、通过直播课结合自媒体向病友们宣传疫情期间血友病患者的相关知识等等。血友之家党员同志们和入党积极分子更是冲在疫情的一线，始终奋战在医院。想患者之所想，急患者之所急！得到了医院和患者的一致好评。
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