组织简称：千里行CMT互助之家
组织类型：疾病组织
组织英文名：Qianlixing CMT Support Home
成立时间：2023-01-01
服务病种：腓骨肌萎缩症 ( Charcot-Marie-Tooth Disease )
服务范围：全国
服务内容：患者交流,咨询服务,信息服务,公众宣传
组织介绍:
千里行CMT互助之家成立于2023年1月，由患者及患者家属共同发起，为CMT患者搭建一个沟通交流平台，促进医疗机构和科研单位对CMT的医学研究，对CMT相关疾病知识进行科普、科研动态信息更新；努力为患者及患者家庭提供所需的帮助，引导CMT患者及家属积极面对疾病，传递关爱与希望，提高生存质量。同时向社会各界呼吁关注CMT患者，关注罕见病群体，共同推动CMT诊治进度。千里之行，始于足下；路虽远，行则将至。一个新的开端，让你我携手，少走弯路，有爱同行一起走，不再孤军奋战，不再独自沉沦。在这个“鹤家人”共同精神家园中，让我们一路上尽情释放酸甜苦辣，团结互助、相互支持、乐观向上，凝聚我们前进的正能量，在生活中绽放生命的光彩！机构使命：对CMT相关疾病知识的科普宣传，促进CMT科研，正确引导患者及家属积极面对，传递关爱与希望。机构口号：有爱同行，你我携手，一起走！千里行CMT互助之家微信公众号：患者加微信群时请添加鹤小妞微信：QianlixingCMT
其他信息
电子邮箱：
微信公众号：qianlixingcmt@163.com
组织微博：@千里行CMT
抖音号：93491119682
其他平台：QQ群号：868499663 微信：QianlixingCMT
信息来源：千里行CMT互助之家
更新时间：2023-09-15
