组织简称：卓蔚宝贝支持中心
组织类型：疾病组织
组织英文名：2023-07-11
成立时间：婴儿严重肌阵挛性癫痫(Dravet综合征) ( Severe Myoclonic Epilepsy in Infancy (Dravet Syndr )
服务病种：全国
服务范围：信息服务,日常关怀,政策倡导
服务内容：
组织介绍:
卓蔚宝贝支持中心是中国内地首家专门针对 Dravet综合征、为患者家庭提供支持服务的民办非企业单位。前身“卓蔚倡导”成立于2018年5月4日，2020年5月25日正式注册。卓蔚宝贝支持中心围绕「患者关爱」「社会倡导」「医疗协作」三大关键词，采用项目制的方式开展工作，其决策和监督机构是执行委员会。项目由负责人牵头协调，招募家长志愿者和外部志愿者参与、引进外部资源支持，共同推进项目实施和组织发展。【愿景】治愈Dravet综合征。【使命】关爱Dravet综合征患者家庭，推动研究进展，呼吁社会支持。卓蔚宝贝支持中心（卓蔚倡导）联系方式:公众号ID：dravetchina 网址：http://www.dravetsyndrome.org.cn/author/wlyy2222/邮箱：dravetchina@outlook.com
其他信息
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微信公众号：www.dravetsyndrome.org.cn
组织微博：2023-06-04
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