罕见病【组织】发作性睡病互助联盟

罕见病【组织】发作性睡病互助联盟

组织简称:发作性睡病互助联盟
组织类型:疾病组织
组织英文名:发作性睡病 ( Narcolepsy )
成立时间:全国
服务病种:
服务范围:
服务内容:
组织介绍:
从发作性睡病互助联盟(还只是一个小小的微信群),到推广科普破千万的“明日醒醒”公益项目,觉主们自助的脚步从未停歇。

从外海归国留学生阿培,到如今的资深觉主猫熊,我们都只是全中国70万觉主大军里的普通一员,同样心系着每一个患者,关心他们背后的每一个家庭。

如今“明日醒醒”项目已经结束两年有余,但觉主们的需求声却依旧高涨,“觉主家”就是在这样的需求声中成立起来的。

与其说“觉主家”是“明日醒醒”项目的延续,不如说“觉主家”是所有觉主们的心愿使然。我们更像是大家的一个共同愿景,所有发作性睡病患者期盼的那个充满爱与认同的家园。

希望“觉主家”可以为广大发作性睡病患者提供一个线上交流和线下互助的平台,做最有温度的发作性睡病组织。

其他信息
电子邮箱:
微信公众号:北京市丰台区天路蓝图大厦5层5004
组织微博:2023-06-04
抖音号:
其他平台:
信息来源:
更新时间:

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