组织简称：垂体瘤GH病友会
组织类型：疾病组织
组织英文名：2023-07-11
成立时间：肢端肥大症
服务病种：全国
服务范围：患者交流,咨询服务,信息服务,公众宣传
服务内容：
组织介绍:
垂体瘤GH病友会是由垂体生长激素型患者及家人自发成立的公益性、非营利组织。创建于2012年,目前成员逾600人。 2016年加入垂体组织世界联盟WAPO; 2018年获准挂靠上海市罕见病防治基金会 （上海GH病友会） 一直以来病友会致力于普及疾病知识与患者健康管理，推动肢大患者的用药可及性。组织介绍：2016年加入垂体组织世界联盟WAPO;2018年获准挂靠上海市罕见病防治基金会 （上海GH病友会）一直以来病友会致力于普及疾病知识与患者健康管理，推动肢大患者的用药可及性。病友会的愿景、使命、目标任务愿景：人人享有治疗权利，平等参与社会生活使命：推动肢大用药纳入医保，促进社会倡导和医学研究。目标任务：1、为患者提供平等互爱的交流平台,2、普及疾病知识与患者健康管理,3、促进公众对患者的了解与尊重4、努力推动肢大患者的用药可及性。成员构成：病友QQ群、微信群。多年来病友会致力于以下各项工作:1.组织患教科普，宣传疾病知识健康管理及医保倡导，自2013年至今已完成公益网络讲堂垂体瘤系列讲座42讲；2.参与、推动各项肢大诊疗等数据调查，积极支持并完成了中国垂体瘤协作组中山一团队、中国罕见病联盟、ICF、CORD、中国财政科研院、北京医药卫生经济研究会等数个机构的相关调研：“2018年肢端肥大症患者调查问卷”“中国肢端肥大症综合社会调查”“我国罕见病保障机制研究”“关于国家医保谈判药品实施情况的调查问卷—罕见病领域” ”一项旨在了解中国肢端肥大症患者现状的纵贯研究：治疗模式、成本效果The Longitudinal approach to Acromegaly: a pattern of Treatment and Comparative Effectiveness Research（持续进行中）”以上各项问卷调研均旨在全面了解患者疾病负担与生存现状，切实推动各项保障措施的发展，为未来的政策调整提供可借鉴的实证依据以及肢端肥大症自然病史研究。3.参加垂体组织世界联盟WAPO的各项活动，诸如参加峰会、工作交流、参与宣传及历年的肢大日（每年11月1日）活动等。
其他信息
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其他平台：2023-06-04
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