组织简称：多发性硬化视神经脊髓炎病友会
组织类型：疾病组织
组织英文名：2023-07-07
成立时间：多发性硬化 ( Multiple Sclerosis )
服务病种：全国
服务范围：信息服务,公众宣传
服务内容：
组织介绍:
北京德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心成立于 2013 年 11 月，由近 3000 名 MS 及 NMO 患者自发组成，是国内唯一的以多发性硬化和视神经脊髓炎患者为服务群体的病友组织。多发性硬化之家旨在推进 MS 和 NMO 的疾病科普、早诊早治，提高 MS 和 NMO 医疗资源的可及性。
在广袤无垠的中华大地上，零零碎碎地分散着一群罕见的青年群体，在应当追梦的韶华之年，被“脱髓鞘”类且不至于死亡的两种罕见病缠身——多发性硬化症（ms）和视神经脊髓炎(nmo)。 对于还没有一个准确的确诊数据和历经数回复发缓解的病程、数次误诊终得确诊的经历，并没有全然“放过”我们这个年轻的群体，药物可及性实现的诸多不确定，医疗手段的相对匮乏以及社会认知的空洞，我们被冠之以“牵线木偶”的标签，一线之“医疗”，一线之“金钱”，一线之“爱”，一线之“强大的自己”，这四条线牵伸着这群有血有肉有灵魂的木偶人，如果四线齐全便可以实现共生，四线完整便可以实现我们梦寐以求的平凡，若四线不全哪怕缺一，也许在人海中我们便难觅踪迹，躲在轮椅里、藏在角落里仰望着遥不可及的平凡远方，追觅平凡的道路上付出撕心裂肺的力所能及，向伤而生的道路上注定我们要生而不凡。疾病伴随着病痛之苦，也带来了诸多内心的不甘、疑惑和呐喊。可是在2013年的某天，出现了一个组织——多发性硬化之家，既无过多的喧嚣，也无大张旗鼓轰动，只是作为ms和nmo患者发出病友内心所需出现在了病友们的视野里，只是想要被这个社会所理解和接纳这般简单，当医院对我们说他们已经尽力了，留下来的剩余的可能性，他们将不确定。 而我们却凝聚在一起相互打气对自己说：“医学解决不了的事情，我们说了算，政府倾听不到的声音，我们去发声，生命没将我们放弃，我们又何苦愧对韶华！”执笔撰写出饱含热泪的文字也好，发布信息吹响出集结力量的号角也好，不放过任何机会积极参与与我们相关的会议也好……任何可以发声的缝隙既不放过，也不错过！我们相信，最坚实的救命稻草源于我们自己，我们也是坚信，坚持不懈的发声，我们的国会给予我们向上的力量！ 无论是政策倡导还是疾病普及以及助力相关部门洞见患者相关数据，皆离不开广大病友的积极参与和配合，只有发出你们的声音，才有望听见回响。随着健康中国口号的响起，国家和药企都开始注重罕见病的防治工作，多发性硬化之家也在不断进步，从各个渠道突破，无论是医护知识的讲解、社会关注度的提高还是罕见病药品的引进与评审工作，我们一直在努力把有限的资源结合起来，给大家带来无限大的希望。 对未来，我们依旧秉承“为ms和nmo患者发声”的工作目的，以达到实现药物可及性的愿景，携手共进，关于过去告一段落，关于未来敬请期待！承受得了砥砺，才配得上前行，不忘为ms和nmo病友发声的初心，才知去路可寻，因拒韶华，故发声不歇，未来的路到底有多远，为爱发声，静待，莫弃！图为2019年5月28号世界多发性硬化日，多发性硬化之家在北京内蒙古大厦举办的活动，活动主题为“为爱发声”。多发性硬化之家宣传片链接：https://mp.weixin.qq.com/s/9NGz_0ngVQHrHK3tF5TccA
其他信息
电子邮箱：
微信公众号：www.mszj.com
组织微博：电话：18600004678 电话：010-61643347 Email：yu569688254@163.com QQ：657064480
抖音号：2023-06-04
其他平台：
信息来源：
更新时间：
