罕见病【组织】天使的珊瑚(FOP)关爱之家    

罕见病【组织】天使的珊瑚(FOP)关爱之家    

组织简称:天使的珊瑚(FOP)关爱之家    
组织类型:疾病组织
组织英文名:进行性骨化性肌炎症
成立时间:全国
服务病种:患者交流,咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传,政策倡导
服务范围:
服务内容:
组织介绍:
旨在为中国进行性骨化性肌炎症(FOP)患者群体提供关爱和救助、信息服务、医患教育及心理疏导、社会公众宣教等患者服务;致力于增进国内外FOP患者组织以及医药学资讯的交流,促进中国患者群体对于该疾病的认知,提高中国患者生活质量,推动社会保障相关政策出台,推进FOP科学研究。

其他信息
电子邮箱:
微信公众号:服务电话:13163324010
微信公众号:同馨肝豆
微博:同馨肝豆
QQ群:68079484;14625775;68255934
微信:y13163324010,A165543333
钉钉群:30780618
组织微博:
抖音号:
其他平台:
信息来源:
更新时间:

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