组织简称:天使综合征关爱中心
组织类型:疾病组织
组织英文名:2023-07-05
成立时间:Angelman 氏症候群(天使综合征) ( Angelman Syndrome )
服务病种:全国
服务范围:咨询服务,信息服务,公众宣传
服务内容:
组织介绍:
天使综合征之家服务于罕见病天使综合症病友会,以专业、严谨的态度分享家长在孩子成长过程中积累的宝贵经验。包括但不限于:疾病科普、药物研制进展、遗传与产前诊断、癫痫治疗、机构康复训练、家长心理疏导及活动组织、家庭康复训练及融合性教育、社会性引导等。 天使综合征又称天使人综合征、快乐木偶综合征、安格曼综合征,是一种遗传异常所致的神经发育障碍性疾病,属于非进展性脑病。特征性表现为智力低下、快乐行为、严重语言障碍、共济失调、睡眠障碍及癫痫发作等。发病率1/40000~1/10000。本病无法治愈,但症状可随年龄增长而减轻。天使综合征之家服务于罕见病天使综合症病友会,以专业、严谨的态度分享家长在孩子成长过程中积累的宝贵经验。包括但不限于:疾病科普、药物研制进展、遗传与产前诊断、癫痫治疗、机构康复训练、家长心理疏导及活动组织、家庭康复训练及融合性教育、社会性引导等。
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微信公众号:上海市松江区
组织微博:2023-06-04
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