组织简称：天线宝贝线粒体脑肌病关爱中心
组织类型：疾病组织
组织英文名：线粒体脑肌病 ( Mitochodrial Encephalomyopathy )
成立时间：全国
服务病种：咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传
服务范围：
服务内容：
组织介绍:
天线宝贝-线粒体脑肌病关爱中心是2014年由患者家属发起组建的公益组织，目前尚未注册。组织致力于降低线病新生儿出生率、降低线病患者误诊率、提高线病患者生存质量。目前在QQ和微信上为患者及家属搭建互助平台，提供线病相关的确诊、治疗、护理等方面的咨询、心理疏导、医生在线义诊及国内外研究信息共享等方面的帮助。
组织的任务是通过多种形式的宣传，引发社会的关注、争取政策支持；实现患者及家属在心理建设、治疗护理、经济救助等方面的立体化自助；在线病产前筛查、诊断时效、药品研发、治疗方法等方面发挥促进作用；在医疗、保健、护理等方面信息共享、协同合作、推动线病治疗进程。
其他信息
电子邮箱：
微信公众号：电话：18630311559 Email：316713676@qq.com 机构QQ：316713676
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