组织简称：成都紫贝壳公益服务中心（硬皮病关爱之家）
组织类型：疾病组织
组织英文名：2023-07-05
成立时间：硬皮病
服务病种：全国
服务范围：患者交流,日常关怀,公众宣传,政策倡导
服务内容：
组织介绍:
愿景：人们不再害怕硬皮病使命：帮助硬皮病患者勇敢有尊严的面对疾病，提高患者及家庭的生活质量口号：爱，让我们更柔软 目标：1. 建立硬皮病患者和家属交流互助的网络平台；2、开展病友会等联谊活动，使患者和家属不再感到孤单无助；3. 开展医患交流，心理讲座等活动，帮助患者正确认识疾病，勇敢面对，积极治疗；4. 推动实现医疗资源及药物的可及性；5. 开展硬皮病知识科普宣传教育，促进社会公众对硬皮病的正确认知和对患者的平等对待；6 . 为硬皮病患者及家庭提供关怀，救助；7 . 协助医疗科研机构从事硬皮病的研究，预防及治疗等相关工作；8 . 与国内外相关机构保持联系，开展合作，为患者寻找更多的治疗和救助机会。
其他信息
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