组织简称：月亮孩子之家
组织类型：疾病组织
组织英文名：2023-07-10
成立时间：民非
服务病种：西安市莲湖区月亮孩子之家
服务范围：526101045831830204
服务内容：白化病 ( Albinism )
组织介绍:
月亮孩子之家，由白化病患者及家属于2008年成立，是一个为全国范围内白化病患者及其家庭提供咨询、关怀、救助、培训、联谊、辅具适配、社会动员及政策倡导等专业服务的公益组织。
月亮孩子之家曾接受过中央财政支持社会服务项目、中华儿慈会童缘项目、壹基金海洋天堂计划、上海公益事业发展基金会、北京病痛挑战基金会、透明鱼基金、加拿大公民社会项目等多个公益基金和项目的支持，以开展白化病相关支持与服务活动。通过多年的工作，月亮孩子之家建立了较为专业完善的白化病患者支援服务体系，已帮助过全国数千个白化病患者家庭。
机构使命：改善白化病患者生存及医疗现状，提高白化病患者及其家庭的社会地位，使其能够平等的融入社会。
我们的服务：
l 咨询服务：通过电话、微信等方式为患者及家属持续提供白化病相关病理、遗传、诊疗、康复、辅具及政策等方面的咨询服务。
l 信息服务：收集并整理白化病相关知识、新闻、政策、文献、影像资料等，通过网络或印刷等方式向患者及其家庭提供。
l 医疗资源：通过与遗传科、眼科、皮肤科等相关专家及医疗机构合作，为患者家庭提供诊疗绿色通道及费用的减免。
l 辅具支持：不断寻找适合的辅助工具，通过图文、视频等形式分享给患者，并向厂商争取购买的优惠政策。
l 交流支持：通过微信、贴吧、抖音等多个平台，按地区、年龄、就业行业、兴趣等，为患者及家属搭建线上交流平台，同时通过各地分站及全国范围线下活动的开展，促进其更好的分享交流与相互支持。
l 宣传倡导：积极通过多种渠道，向社会大众介绍白化病相关知识，展示白化病患者风采，增进社会大众对白化病人群的了解，呼吁相关保障及福利政策出台，推进白化病患者更好的融入社会。
月亮孩子之家的联系方式：
服务热线：4009982155
微信订阅：albinismcn （月亮孩子之家）
官方抖音：月亮孩子之家
新浪微博：@月亮孩子之家
电子邮箱：info@albinism.org.cn
官方网站：www.albinism.org.cn
办公电话：029-81940112
通讯地址：陕西省西安市莲湖区庙后街169号-莲湖区民政局后楼4层（邮编：710002）
相关链接：
白化病介绍（百度医典）：
https://www.baidu.com/bh/dict/ydxx_8255828061245352912?tab=%E6%A6%82%E8%BF%B0&title=%E7%99%BD%E5%8C%96%E7%97%85&contentid=ydxx_8255828061245352912&query=%E7%99%BD%E5%8C%96%E7%97%85&sf_ref=search&sf_ch=ch_search_5386&from=dicta
月亮孩子之家官方宣传视频：
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月亮的孩子纪录片：
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其他信息
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信息来源：月亮孩子之家
更新时间：月亮孩子之家
