组织简称：月亮家庭着色性干皮病关爱中心
组织类型：疾病组织
组织英文名：Xeroderma Pigmentosum Non-prof
成立时间：2023-07-05
服务病种：着色性干皮病（XP）
服务范围：全国
服务内容：
组织介绍:
着色性干皮病（ Xeroderma Pigmentosum，英文简称“XP” ）关爱中心，又叫月亮家庭XP罕见病关爱中心，英文名称：Xeroderma Pigmentosum Non-profit Organization，是一家由患者家属自发成立的公益性组织，旨在联合多方力量，整合多渠道资源，宣传着色性干皮病疾病知识，提升社会公众对该病的认知，对患者的尊重、理解和关怀，积极推动XP医疗诊治、药物研发，改善患者生活质量。本中心主要工作包括信息咨询、疾病科普、心理支持、公众宣传、政策倡导等在内的多方面服务。中心邮箱：xpinfo@126.com 口号：爱，让我们沐浴在阳光下。 愿景：享受同一片阳光。
其他信息
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微信公众号：2023-06-04
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