组织简称:朗格罕天使之家
组织类型:疾病组织
组织英文名:2023-07-06
成立时间:朗格罕细胞组织细胞增生症(LCH) ( Langerhans cell histiocytosis(LCH) )
服务病种:全国
服务范围:咨询服务,信息服务,公众宣传
服务内容:
组织介绍:
朗格罕天使之家关爱中心是2015年10月在罕见病发展中心(CORD)关怀指导下成立的公益组织。机构成立初衷是为了帮助和宣传:该疾病的误诊率高,治疗费用昂贵,对LCH了解极少的(医生和家长)普及疾病相关知识的社会认知,协助患者家属及时正确就医,在医生患者间搭建桥梁,并在一定程度上减轻患者家属心理压力,帮助贫困患者家庭申请救助基金会的公益支持,协助困难患者进行治疗。
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