组织简称：武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心
组织类型：疾病组织
组织英文名：2023-07-07
成立时间：肝豆状核变性 ( Hepatolenticular Degeneration(Wilson Disease) )
服务病种：全国
服务范围：患者交流,咨询服务,信息服务,医疗救助,生活援助,日常关怀,公众宣传,政策倡导
服务内容：
组织介绍:
武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心成立于2016年12月29日，机构致力于肝豆状核变性患者及其家属的各种需要、协助就医，组织互助交流等相关公益活动，从而达到受命于肝豆，服务于肝豆，造福于肝豆的美好愿望！该组织是由肝豆状核变性患者及其家属、医务人员和志愿者几者合一的服务性组织，是经民政部门注册备案的非营利性公益机构。 2018.2.28国际罕见病日宣传活动在武汉同济医大校园内宣传 九九公益日线下宣传活动 2019年2月28日罕见病日走进湖北省第三人民医院宣传 罕见病（肝豆状核变性）第一期手工培训坊 “传递关爱、陪伴发展”项目机构负责人看望困难病友
其他信息
电子邮箱：
微信公众号：武汉市洪山区雄楚大街354号2-2-501
组织微博：2023-06-04
抖音号：
其他平台：
信息来源：
更新时间：
