组织简称:法布雷病友会
组织类型:疾病组织
组织英文名:2023-07-07
成立时间:法布雷病 ( Fabry Disease )
服务病种:全国
服务范围:患者交流,咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传,国际交流
服务内容:
组织介绍:
法布雷病友会是由法布雷患者及家属自发成立的公益性、非营利性病友互助关爱组织,其目的是促进社会和公众对法布雷群体的尊重与关注,促进医疗机构对法布雷的医学研究和治疗药物研发,同时为法布雷患者家庭提供平等互爱的交流平台,为提高法布雷患者生存质量不定期组织法布雷患者见面会、中外医学研讨会等交流活动,开展法布雷群体在医疗、康复等方面的自助互助服务。
其他信息
电子邮箱:
微信公众号:www.chinafabry.com
组织微博:2023-06-04
抖音号:
其他平台:
信息来源:
更新时间: