罕见病【组织】深圳安安雷特综合征罕见病研究中心

罕见病【组织】深圳安安雷特综合征罕见病研究中心

组织简称:深圳安安雷特综合征罕见病研究中心
组织类型:疾病组织
组织英文名:雷特综合症
成立时间:全国
服务病种:
服务范围:
服务内容:
组织介绍:
安安雷特罕见病研究所(RSCRI) 由雷特综合症患儿安安的父母创立,2015年1月在深圳市民政局官方注册。是国内唯一为雷特患儿和家庭提供科技服务的研究型机构,同时致力于为多重障碍孩子、家庭提供综合性健康管理、康复发展服务,是FOS(家庭导向服务)的支持者和探索者。安安雷特全年常设“安新训练营”, “安进训练营”两类FOS培训项目。

其他信息
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微信公众号:2023-06-04
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