组织简称：爱沙患者之家
组织类型：疾病组织
组织英文名：SAPHO综合征
成立时间：全国
服务病种：
服务范围：
服务内容：
组织介绍:
“爱沙（SAPHO）患者之家”是由SAPHO综合征患者和蔻徳罕见病中心联合发起成立的民间公益组织。该组织属国内首家，于2021年8月发起，其宗旨是关爱、守护中国SAPHO综合征患者，使患者们勇敢乐观的正视SAPHO综合征罕见病，减少疾病带来的痛苦，提升生命质量。
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微信公众号：2023-06-04
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