组织简称：疱病之家
组织类型：疾病组织
组织英文名：2020-03-15
成立时间：天疱疮 ( pemphigus )
类天疱疮 ( pemphigoid )
服务病种：全国
服务范围：信息服务,公众宣传
服务内容：
组织介绍:
疱病之家是国内首家致力于为天疱疮、类天疱疮患者及患者家属服务，帮助天疱疮、类天疱疮患者争取更多地尊重及平等地生存机会、提高生活质量；搭建医患沟通的桥梁，改善患者治疗现状；推动药物研发加速，为患者提供新的治疗选择；传达患者心声，促进出台有利群体的政策；利用团体的力量向公众进行宣传，提高天疱疮、类天疱疮的知晓率和关注度的患者组织，于2020年3月15日发起成立。为提升全社会对天疱疮的关注，减少天疱疮漏诊、误诊，全社会能更多地关心、关爱天疱疮群体，在就医、生活、就业乃至融入社会等方面给予天疱疮患者及其家庭更多地包容和理解，将每年5月18日设立为“天疱疮中国关爱日”。组织愿景：搭建沟通桥梁，传达患者心声组织使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病和生活
其他信息
电子邮箱：
微信公众号：2862214646@qq.com
组织微博：疱病之家关爱
抖音号：Q Q：2862214646
其他平台：疱病之家
信息来源：2023-06-04
更新时间：
