组织简称：美儿SMA关爱中心
组织类型：疾病组织
组织英文名：脊髓性肌萎缩症 ( Spinal Muscular Atrophy )
成立时间：全国
服务病种：患者交流,咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传,政策倡导
服务范围：
服务内容：
组织介绍:
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。
其他信息
电子邮箱：
微信公众号：2023-06-04
组织微博：
抖音号：
其他平台：
信息来源：
更新时间：
