组织简称：肝豆状核变性罕见病关爱协会（铜娃娃罕见病关爱中心)
组织类型：疾病组织
组织英文名：2023-07-07
成立时间：肝豆状核变性 ( Hepatolenticular Degeneration(Wilson Disease) )
服务病种：全国
服务范围：
服务内容：
组织介绍:
——同病相连，不“铜”人生！——因为铜，我们更加传导爱！中国肝豆状核变性罕见病关爱协会|铜娃娃罕见病关爱中心Chinese organization for Wilson Disease，简称COWD，发起于2012年12月，Wilson-China，是由肝豆状核变性罕见病患者及其家属、志愿者等自发组织的民间非营利性公益机构，是中国目前唯一一家专注于Wilson病群体关爱服务的病友组织。Wilson-China，中国肝豆状核变性（Wilson病）病友和家属交流分享战“豆”经验的精神家园，传播wilson病的正确知识和治疗进步，自助，助人，直面疾病，共同携手推动肝豆罕见病的救助和政策进步，为罕见病患者争取更多的尊重及平等的生存机会、生活质量!
其他信息
电子邮箱：
微信公众号：http://site.henizaiyiqi.com/wilso
组织微博：捐赠、求助、志愿者加入：400-006-9958
新浪微博：http://weibo.com/tongwawacn http://weibo.com/cntongwawa
腾讯微博：http://t.qq.com/gdzhbx 微信公共平台：铜娃娃
病友QQ群——【312169615 】【 68079484 】【 291382338】【 68255934 】
抖音号：2023-06-04
其他平台：
信息来源：
更新时间：
