组织简称：色素失禁症患者交流群
组织类型：疾病组织
组织英文名：2012-08-01
成立时间：色素失禁症
服务病种：全国
服务范围：患者交流,咨询服务
服务内容：
组织介绍:
“色素失禁症”微信公众号是由吉林大学生命科学学院副教授司大勇建立，为患者、家属提供服务，研究色素失禁症遗传规律。
欢迎加入qq群：111039919。
qq群有1180多人，是中国最大的色素失禁症QQ群，里面都是患者家长及患者，可咨询问题和解决烦恼。
也有两个大微信群，其中一个已经满了（500人限制）。请加微信
给您拉进微信群.
还有各省的地方微信群，请主动要求加入,是为了大家交流本地医院检查眼底和治疗的经验。
如果您觉得本微信公众号的内容太深，都看不懂。那么请看几十遍。不会的地方请询问司大勇。因为关键地方都很浅显，很多小学文化的患者家属都基本看懂了。
本群建立以来，已在国际著名学术杂志上发表了3篇SCI学术论文：
第一篇论文，上面图里就是全文。是关于基因突变检测方法的讨论，我是第一作者
第二篇科学论文，上面的图是全文的第一页。是关于群里问卷调查的统计，我是第三作者，负责找患者，发问卷。问卷方法如下
得出的结果可信么？存疑。因为调查的人还是太少了，未必有说服力。不过学术文章结果往往不是盖棺定论，所以这种阶段性的结果我也是鼓励发表的。
第3篇科学论文，下面的图是全文的第一页。我是第4作者。是和上海新华医院眼科合作的，
其他信息
电子邮箱：
微信公众号：sesusj（色素失禁症）
组织微博：2023-09-12
抖音号：
其他平台：
信息来源：
更新时间：
