罕见病【组织】蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

罕见病【组织】蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

组织简称:蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心
组织类型:疾病组织
组织英文名:淋巴管肌瘤病 ( Lymphangioleiomyomatosis (LAM) )
成立时间:全国
服务病种:患者交流,咨询服务,信息服务,生活援助,日常关怀,公众宣传
服务范围:
服务内容:
组织介绍:
该机构是中国地区唯一服务于淋巴管肌瘤病患者群体的公益机构,是世界淋巴管肌瘤病(LAM)公益联盟成员机构,美国淋巴管肌瘤病(LAM)基金会长期战略合作伙伴。英文全称:LAM CHINA NONPROFIT ORGANIZATION,中文简称:蓝梅中国。

该机构创立于2008年,主要致力于为我国淋巴管肌瘤病患者提供权威诊疗信息平台;搭建医患联络沟通的桥梁;提供病友交流互助平台;在病友的生活护理、膳食调理、术后恢复、心理康复等方面给予指导和帮助;持续宣传和科普疾病常识,维护该患者群体在就医、就学、就业、婚姻等方面的平等权益;唤起社会各界对“蓝梅姐妹”的广泛关注,使患者及其家庭能够得到更多的支持和帮助;积极推动有利于患者群体的社会保障等相关政策的出台。

其他信息
电子邮箱:
微信公众号:http://www.lamchina.com.cn/index.html
组织微博:2023-06-04
抖音号:
其他平台:
信息来源:
更新时间:

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