组织简称：蚕宝儿LNS罕见病关爱之家
组织类型：疾病组织
组织英文名：2023-07-11
成立时间：Lesch-Nyhan综合症
服务病种：全国
服务范围：患者交流,咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传,政策倡导
服务内容：
组织介绍:
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家是由LNS患者家属黄倩女士与豌豆Sir陈懿玮博士于2018年12月联合发起的患者关爱组织，并于2021年4月在民政局登记注册——重庆市九龙坡区蚕宝儿社会工作服务中心。关爱之家是目前国内首家为罕见病Lesch-Nyhan 综合征（简称LNS，又称自毁容貌综合征)患者群体提供服务和支持的公益组织；旨在为患友及患有家庭打造温馨的关爱之家，使大家互助、团结、共享。我们通过有效的患者组织进行科普、传播、呼吁引起社会关注，倡导带来社会价值，致力于推动对LNS的诊断、研究以及治疗的可行性。致力于提升疾病的公众认知，促进相关方沟通协作，帮扶患者和患者家庭、探索科学护理方法、推动疾病诊疗，倡导带来社会价值。
其他信息
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微信公众号：2023-06-04
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