罕见病【组织】雨燕血管水肿关爱中心

罕见病【组织】雨燕血管水肿关爱中心

组织简称:雨燕血管水肿关爱中心
组织类型:疾病组织
组织英文名:2023-07-05
成立时间:血管水肿
服务病种:全国
服务范围:公众宣传
服务内容:
组织介绍:
雨燕血管水肿关爱中心(HAE中国患者组织)于2017年9月成立,是在世界遗传性血管性水肿患者组织(HAEI)和中国罕见病中心(Cord)帮助下建立的服务中国区HAE患者的服务型组织,致力于提高中国各地对C1-抑制剂缺陷的认识,努力缩短诊断的时间、减少误诊,促进急救药物引进和报销,尽最大努力挽救HAE患者的生命,最终提升所有患者的生活质量、实现终身健康。联系方式:网站 www.haechina.org(筹建中)新浪微博:遗传性血管性水肿公众号:遗传性血管性水肿    haeichina2017微信入群联系微信号:15585661790

其他信息
电子邮箱:
微信公众号:HAE754293973(志愿者微信号) 微博:@遗传性血管性水肿
组织微博:
抖音号:
其他平台:
信息来源:
更新时间:

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