组织简称：香港罕见疾病联盟
组织类型：地区性组织
组织英文名：2023-08-24
成立时间：全国
服务病种：患者交流,咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传,医学研究,政策倡导,国际交流
服务范围：
服务内容：
组织介绍:
香港罕见疾病联盟成立于2014年12月，为政府认可的註册慈善团体，是全港首个由跨类别罕见疾病病人和照顾者组成，并得到有关专家学者支持的病人组织。我们致力透过与持份者协作，提升对罕病的认知，共同推动改善罕病政策和服务，令罕病患者的医疗、社会支援、教育、生活等各项基本权利与其他所有市民一样得到尊重和保障。 我们的目标:●增加香港罕见疾病患者、照顾者及家属对疾病的认识，促进病友發挥互助自助精神，积极活出丰盛人生。●推动香港罕见疾病的公众宣传教育工作，增强社会人士对罕见疾病患者、家属及自助组织的关注、了解和支持。●透过政策倡议工作，反映香港患者及家属的需要及意见，促请政府及相关机构制订罕见疾病支援政策，谋求患者在医疗、復康、教育、福利及社会参与等方面，获得适当的制度保障。●支持及协助罕见疾病相关学术研究。●团结香港罕见疾病患者、家属、自助组织、医护科研人员、传媒及其他持份者，加强交流合作。●促进香港及世界各地罕见疾病组织的沟通、谘询和合作。 我们的核心工作：● 政策倡导● 提升认知● 能力建设 联系我们：香港九龙长沙湾丽阁邨丽萱楼地下101号电邮: info@rdhk.org脸书:www.facebook.com/RareDiseaseHK电话: (852) 2708 9363传真: (852) 2708 8915
其他信息
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