罕见病【组织】骨力(FD/MAS)关爱中心    

罕见病【组织】骨力(FD/MAS)关爱中心    

组织简称:骨力(FD/MAS)关爱中心    
组织类型:疾病组织
组织英文名:骨纤维异常增殖症(FD/MAS)
成立时间:全国
服务病种:患者交流,咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传
服务范围:
服务内容:
组织介绍:
骨力(FD/MAS)关爱中心是由蔻德罕见病中心联合骨纤维异常增殖症并伴有McCune-Albright综合征患者群体于2021年发起,为全国FD/MAS患者提供生活服务、网络搭建、诊疗咨询的平台,加强社会对该疾病的认知及患者治疗可及性,实现患者家家庭生活质量的提升。

其他信息
电子邮箱:
微信公众号:2023-06-04
组织微博:
抖音号:
其他平台:
信息来源:
更新时间:

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