组织简称：黑斑息肉综合征关爱中心
组织类型：疾病组织
组织英文名：2006-01-01
成立时间：黑斑息肉综合征 ( Peutz-Jeghers Syndrome )
服务病种：全国
服务范围：患者交流,咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传
服务内容：
组织介绍:
黑斑息肉综合征关爱中心是由病友2006年自发建立P-J综合QQ群发展起来的，经历十年的发展，病友群已近1300人，我们的目标是通过病友互助，找寻医疗机构长期跟踪研究，与相关医疗机构建立专业门诊长期合作，长期目标实现有效的控制方法，使病友的生活质量得到改善，藉此与公益机构建立长期的合作， 帮助极贫苦和无医保的病友得到有效的求助。关爱中心服务于广大中国病友，希望通过罕见病群体的互相交流改善病友心理状态，积极面对人生。
其他信息
电子邮箱：
微信公众号：2337579775@qq.com
组织微博：QQ群：19520041
QQ号：2337579775
微信号：hemeijuan2016
抖音号：黑斑息肉综合征关爱中心
其他平台：2023-06-04
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