组织简称：CAH互助之家
组织类型：疾病组织
组织英文名：2023-07-05
成立时间：先天性肾上腺皮质增生
服务病种：全国
服务范围：咨询服务,信息服务
服务内容：
组织介绍:
本组织起源于在北京协和医院举办的首届病友会，病友会成功举办当天（即2013年8月），由患者家属成立QQ群。后来组织参加了罕见病中心会议，并于2015年3月重新整合成立了CAH互助之家，真正意义上的全国交流群。经几年组织发展需求，在2016年10月成立了CAH互助之家二群（出现性早熟），2018年1月成立了CAH互助之家三群（成人群）。
本组织旨在普及先天性肾上腺皮质增生症(CAH）的知识，包括病理，病因，遗传，症状，诊断，治疗和管理等。为CAH患者及家属提供相关的经验和建议，分享CAH患儿育儿知识，方便连接支持群体。分享CAH国外前沿研究和治疗。CAH互助之家是由先天性肾上腺皮质增生症患者家属自发成立的互助组织。最早于2013年8月在北京协和医院医生帮助下，成功举办第一届医患交流会后，建立QQ群服务于北京复查病友，应互助需求增加于15年升级创建全国CAH群，继而成立CAH互助之家组织。愿景：药物可及、治愈可期。使命：科谱CAH知识，预防出生缺陷，减少出生患者死亡。口号：让“勇士”带领“我们”消灭CAH。
其他信息
电子邮箱：
微信公众号：微信群：15901057655 电话15901057655 组织负责人联系方式：tracytao_cah(微信) 微信号：CAH_Family（可以扫下方二维码） CAH互助之家一群：365418575（未成年交流群） CAH互助之家二群：303172578（打针交流群） CAH互助之家三群：560644870（成人交流群）
组织微博：
抖音号：
其他平台：
信息来源：
更新时间：
