组织简称：dup15q中国互助联盟
组织类型：疾病组织
组织英文名：15号染色体重复综合征（dup15q）
成立时间：全国
服务病种：咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传
服务范围：
服务内容：
组织介绍:
我们的核心成员是4位15号染色体重复综合征的患者家长？
我们要做什么？随着医学和互联网的发展，国内对罕见病的认知程度越来越高。在儿童罕见病领域，如自闭症（孤独症）、小胖威利症、天使症等病症也逐渐为大家所熟知，但是国内公众对dup15q（15号染色体重复综合征）的了解甚少，专业医生在遇到这样的问题时也只能用发育迟缓、共济失调等症状来描述。互联上能搜到的国内外文献资料有限，普通患者家属更是知之甚少，无所适从。本项目由四位15号染色体重复综合征的患者家长发起，拟参照美国的dup15q.org网站，完成如下事项：
1. 为需要提供dup15q.org网站的群体提供中文翻译。
2. 中国患者数据库的建立。
3．中国线上社区，联系医生、康复机构、学校和家长。
4．线下参加各级政府活动和机构活动，扩大宣传dup15q中国互助联盟。
其他信息
电子邮箱：
微信公众号：2023-06-04
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更新时间：
