组织简称：PNH病友之家
组织类型：疾病组织
组织英文名：2023-07-05
成立时间：阵发性睡眠性血红蛋白尿 ( Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria )
服务病种：全国
服务范围：信息服务,日常关怀,公众宣传
服务内容：
组织介绍:
PNH病友之家是由患者和家属自发成立的组织。截止目前，PNH病友之家有会员600余人，包括患者、患者家属、志愿者以及热心的医生和专家。PNH病友之家旨在通过关怀和互助，让病友摆脱罕见病的无助，更好的认识PNH，提高生活质量。传递正能量，与疾病和谐共存。通过PNH病友之家这个平台，提高社会对PNH的认知，宣教PNH的治疗和护理知识，呼吁和争取社会对PNH群体的关爱，促进PNH相关的研究，推动相关保障政策的完善。
其他信息
电子邮箱：
微信公众号：www.pnhchina.org
组织微博：2023-06-04
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