罕见病【组织】Rett家庭关爱中心

罕见病【组织】Rett家庭关爱中心

组织简称:Rett家庭关爱中心
组织类型:疾病组织
组织英文名:雷特综合症
成立时间:全国
服务病种:患者交流,咨询服务,信息服务,康复服务,公众宣传,政策倡导
服务范围:
服务内容:
组织介绍:
2011年平安夜几位雷特妈妈联合北京大学第一医院儿科包新华教授共同发起成立雷特(Rett syndrome)家庭关爱中心,希望可以通过自己微薄的力量让大众了解这个重症疾病、以各种形式的公益倡导及宣传活动引起相关部门的关注,汇集更多医学专家及药企推进对该疾病的医疗药物研发。同时,使更多的康复训练机构深入研究针对雷特患儿的专业化康复体系,并希望能引起社会各界人士的关爱与大力支持!共同为雷特女孩及家庭多奉献一份爱!

其他信息
电子邮箱:
微信公众号:2023-06-04
组织微博:
抖音号:
其他平台:
信息来源:
更新时间:

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