组织简称：RP之光爱心联盟
组织类型：疾病组织
组织英文名：2023-07-05
成立时间：视网膜色素变性 ( Retinitis Pigmentosa )
服务病种：全国
服务范围：患者交流,咨询服务,信息服务
服务内容：
组织介绍:
“RP之光爱心联盟”成立于2013年(retinitispigmentosa,简称RP,即视网膜色素变性)我们这一个渐盲弱视群体的困境和诉求，逐步形成尊重、关爱视障人群的良好氛围，实现残健共融。同时也能更广泛地借助社会力量的支持，帮助RP朋友走出阴霾，重拾信心，自强不息！也为了推动该组织的健康发展，更好为大家提供心理、生活、就业、医疗等方面的帮助，推动国内外RP治疗的研究进程。同挽美丽蓝天，共赢幸福未来，在视网膜色素变性（包含LCA.Stargardt、青少年黄斑变性）的研究与治疗步入飞速发展的时期，我们RP人也要积极行动起来，为自己美好幸福的未来而努力。我们与绝大多数本类别患者一样，看上去跟常人一般目光炯炯、神采奕奕，视网膜却在悄然退化着，视力也逐渐下降。对此我们都曾感到惊慌、苦恼，同时又有些不知所措，但我们从未放弃对事业、对生活的追求。我们通过rp之光爱心联盟，让全社会能更好的了解我们这一个渐盲弱视群体的困境和诉求，逐步形成尊重、关爱视障人群的良好氛围，实现残健共融的梦想，能实实在在的为大家提供心理、生活、就业、医疗等方面的帮助，同时也可以借助社会力量的支持，帮助RP朋友走出阴霾，重拾信心，自强不息，回归社会。疾病使我们失去了许多，同时也教会了我们更多，因此我们日益感到，能与更多有着类似经历的朋友们交流生活艺术、分享人生感悟，相互帮助，共同迎接疾病的挑战是多么重要！所以，我们顺应广大病友的意愿，在国内众多专家的帮助下、在国内外更多的视网膜病变患者朋友们的鼓励和支持下，决定组织这个网站，利用现代化的手段，建造我们携手互助的温暖的家园——rp之光爱心联盟。我们的宗旨是：面向广大视网膜病变患者（包含LCA.Stargardt、青少年黄斑变性）及其亲友，为他们建设一个交流信息、相互沟通的平台，增进病友间的凝聚力，共同迎接命运的挑战；提供科研、医疗信息，专家咨询等多方面的服务，促进医患交流，支持与治疗相关的研究，提升社会对视网膜病变知识的了解与认识。Rp之光爱心联盟及其网站没有任何特定的医疗机构为背景，将以患者自助互助为目标，是公益性、非赢利的，我们将努力为大家提供客观的、无倾向性的信息。期待在社会各界爱心人士大力支持下，在中国视障公益领域展示与学习、互助与分享，最终成为连接起政府、社会企业和医疗科研机构纽带，从而持续促进中国公益事业和抗盲治盲事业的高速发展，早日造福于广大低视力患者。RP之光爱心联盟-腾讯视频 https://v.qq.com/x/search/?q=RP%E4%B9%8B%E5%85%89%E7%88%B1%E5%BF%83%E8%81%94%E7%9B%9F&stag=0&smartbox_ab=
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