罕见病【组织】aHUS China爱和适之家
组织简称：aHUS China爱和适之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-07 成立时间：非典型溶血性尿…
罕见病【组织】法布雷病友会
组织简称：法布雷病友会 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-07 成立时间：法布雷病 ( Fabry Dis…
罕见病【组织】发作性睡病互助联盟
组织简称：发作性睡病互助联盟 组织类型：疾病组织 组织英文名：发作性睡病 ( Narcolepsy ) 成立时间：全国 …
罕见病【组织】多发性硬化视神经脊髓炎病友会
组织简称：多发性硬化视神经脊髓炎病友会 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-07 成立时间：多发性硬化 ( …
罕见病【组织】低磷性佝偻病患者关爱之家
组织简称：低磷性佝偻病患者关爱之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：低磷性佝偻病 ( Hypophosphatemic …
罕见病【组织】零壹罕见骨病关爱中心
组织简称：零壹罕见骨病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：罕见骨病 成立时间：全国 服务病种：患者交流,咨询服务,…
罕见病【组织】北京市东城区袖珍人之家
组织简称：北京市东城区袖珍人之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-07 成立时间：垂体柄阻断综合征 服务…
罕见病【组织】骨力（FD/MAS)关爱中心
组织简称：骨力（FD/MAS)关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：骨纤维异常增殖症（FD/MAS） 成立时…
罕见病【组织】北京瓷娃娃罕见病关爱中心
组织简称：北京瓷娃娃罕见病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2011-03-29 成立时间：民非 服务病种：北京…
罕见病【组织】中国骨膜增生厚皮症罕见病互助群
组织简称：中国骨膜增生厚皮症罕见病互助群 组织类型：疾病组织 组织英文名：骨膜增生厚皮症 成立时间：全国 服务病种： 服…