罕见病【组织】北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
组织简称：北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2013-11-08 成立时间：民非 服务病…
罕见病【组织】上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心
组织简称：上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2016-11-16 成立时间：民非 …
罕见病【组织】老K之家
组织简称：老K之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-06 成立时间：卡尔曼综合征 ( Kallmann …
罕见病【组织】红斑肢痛症病友会
组织简称：红斑肢痛症病友会 组织类型：疾病组织 组织英文名：红斑肢痛症 成立时间：全国 服务病种： 服务范围： 服务内容…
罕见病【组织】冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心
组织简称：冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：进行性肌营养不良 ( Progressiv…
罕见病【组织】上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心
组织简称：上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-07 成立时间：亨廷顿舞蹈…
罕见病【组织】失焦部落-青少年黄斑变性关爱中心
组织简称：失焦部落-青少年黄斑变性关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：青少年黄斑变性 成立时间：全国 服务病种：咨…
罕见病【组织】皮质醇增多症联盟
组织简称：皮质醇增多症联盟 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-06 成立时间：皮质醇增多症 服务病种：全国…
罕见病【组织】皮宝宝罕见病关爱中心
组织简称：皮宝宝罕见病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：皮特霍普金斯综合症（PTHS） 成立时间：全国 …
罕见病【组织】庞贝氏罕见病关爱中心
组织简称：庞贝氏罕见病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-06 成立时间：庞贝病 服务病种：全国 …