罕见病【组织】白塞联盟
组织简称：白塞联盟 组织类型：疾病组织 组织英文名：2014-05-19 成立时间：民非 服务病种：北京白兰鸽白塞病罕见…
罕见病【组织】月亮孩子之家
组织简称：月亮孩子之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-10 成立时间：民非 服务病种：西安市莲湖区月亮…
罕见病【组织】中国Syngap1基因突变患者组织
组织简称：中国Syngap1基因突变患者组织 组织类型：疾病组织 组织英文名：Syngap1基因突变 成立时间：全国 服…
罕见病【组织】爱沙患者之家
组织简称：爱沙患者之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：SAPHO综合征 成立时间：全国 服务病种： 服务范围：…
罕见病【组织】深圳安安雷特综合征罕见病研究中心
组织简称：深圳安安雷特综合征罕见病研究中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：雷特综合症 成立时间：全国 服务病种： 服务…
罕见病【组织】Rett家庭关爱中心
组织简称：Rett家庭关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：雷特综合症 成立时间：全国 服务病种：患者交流,咨询服务…
罕见病【组织】发作性睡病互助联盟
组织简称：发作性睡病互助联盟 组织类型：疾病组织 组织英文名：发作性睡病 ( Narcolepsy ) 成立时间：全国 …
罕见病【组织】多发性硬化视神经脊髓炎病友会
组织简称：多发性硬化视神经脊髓炎病友会 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-07 成立时间：多发性硬化 ( …
罕见病【组织】低磷性佝偻病患者关爱之家
组织简称：低磷性佝偻病患者关爱之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：低磷性佝偻病 ( Hypophosphatemic …
罕见病【组织】零壹罕见骨病关爱中心
组织简称：零壹罕见骨病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：罕见骨病 成立时间：全国 服务病种：患者交流,咨询服务,…