罕见病【组织】北京市东城区袖珍人之家
组织简称：北京市东城区袖珍人之家 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-07 成立时间：垂体柄阻断综合征 服务…
罕见病【组织】骨力（FD/MAS)关爱中心
组织简称：骨力（FD/MAS)关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：骨纤维异常增殖症（FD/MAS） 成立时…
罕见病【组织】北京瓷娃娃罕见病关爱中心
组织简称：北京瓷娃娃罕见病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2011-03-29 成立时间：民非 服务病种：北京…
罕见病【组织】中国骨膜增生厚皮症罕见病互助群
组织简称：中国骨膜增生厚皮症罕见病互助群 组织类型：疾病组织 组织英文名：骨膜增生厚皮症 成立时间：全国 服务病种： 服…
罕见病【组织】锦州市瓷娃娃爱心协会
组织简称：锦州市瓷娃娃爱心协会 组织类型：疾病组织 组织英文名：成骨不全症（脆骨病） ( Osteogenesis Im…
罕见病【组织】北京正涛戈谢罕见病关爱中心
组织简称：北京正涛戈谢罕见病关爱中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-07 成立时间：戈谢病 ( Gau…
罕见病【组织】成都希爱社会工作服务中心
组织简称：成都希爱社会工作服务中心 组织类型：地区性组织 组织英文名：全国 成立时间： 服务病种： 服务范围： 服务内容…
罕见病【组织】武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心
组织简称：武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-07 成立时间：肝豆状核…
罕见病【组织】肝豆状核变性罕见病关爱协会（铜娃娃罕见病关爱中心)
组织简称：肝豆状核变性罕见病关爱协会（铜娃娃罕见病关爱中心) 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-07 成立…
罕见病【组织】中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟
组织简称：中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟 组织类型：疾病组织 组织英文名：2023-07-11 成立时间：腹膜假黏液瘤(…